Девочка из ЮАР стареет на глазах

 

У этой крошки большое сердце и яркая улыбка. Она называет себя «первой леди» и строит планы. Увы, врачи отмечают, что дни 12-летней девочки по имени Онтламетсе Фаласте сочтены – ей осталось жить не более двух лет. «Я называю себя первой леди, потому что я первый черный ребенок с этим заболеванием…. Вы знаете еще какого-нибудь темнокожего ребенка с подобным заболеванием?» – говорит девочка. Онтламетсе – единственный темнокожий ребенок с диагнозом детская прогерия или синдромом Гетчинсона-Гилфорда – редким и смертельным генетическим заболеванием, в результате которого старение организма быстро прогрессирует.

За всю историю человечества известно о двух случаях, когда темнокожие дети страдали от этого недуга – оба они умерли, один в США, другой в Нидерландах. Эксперты считают, что одновременно в мире от 200 до 250 детей страдают этим заболеванием. Дети с этой быстро прогерссирующей болезнью умирают от сердечной недостаточности в возрасте от 8 до 21 года, страдая высоким давлением, инсультами, ангиной и сердечной недостаточностью.

24 августа, 2011. Двенадцатилетняя Онтламетсе Фалатсе в своем доме в Хевроне, недалеко от Претории, ЮАР. 12-летняя Фалатсе, напоминает стареющую женщину. Она – единственный темнокожий ребенок в ЮАР, родившийся с очень редким заболеванием.
(AP Photo/Denis Farrell)

24 августа, 2011. 12-летняя Онтламетсе Фалатсе читает в классе на уроке чтения в начальной школе Лорато в Хевроне, ЮАР. Стареющая Фалатсе в два раза меньше своих сверстников, но в то же время выглядит в гораздо старше них. Дважды в год Фалатсе летает в Исследовательский центр синдрома Гетчинсона-Гилфорда в Бостоне, где ученые пытаются найти лекарство против ее заболевания.
(AP Photo/Denis Farrell)

24 августа, 2011. Онтламетсе Фалатсе отправляется в школу в Хевроне.
(AP Photo/Denis Farrell)

24 августа, 2011. Онтламетсе Фалатсе с мамой Беллой у своего дома в Хевроне.
(AP Photo/Denis Farrell)

24 августа, 2011. Фалатсе вернулась из школы.
(AP Photo/Denis Farrell)

24 августа, 2011. У Онтламетсе Фалатсе глаза очень чувствительны к дневному свету.
(AP Photo/Denis Farrell)

24 августа, 2011. 12-летняя Онтламетсе Фалатсе со своей лучшей подругой Катлего Матабе перед уроком в школе Лорато в Хевроне.
(AP Photo/Denis Farrell)

24 августа, 2011. Онтламетсе Фалатсе в своей комнате в стиле «Ханны Монтаны», которую ей обстановку которой ей подарила организация «Тянись к мечте», исполняющая мечты детей, страдающих смертельными заболеваниями.
(AP Photo/Denis Farrell)

24 августа, 2011. Онтламетсе Фалатсе пытается сосредоточиться во время урока математики.
(AP Photo/Denis Farrell)

24 августа, 2011. Вот так 12-летняя Фалатсе выглядит на фоне своих сверстников.
(AP Photo/Denis Farrell)

24 августа, 2011. Онтламетсе Фалатсе в два раза меньше своих сверстников, хотя выглядит гораздо старше них.
(AP Photo/Denis Farrell)

24 августа, 2011. Фалатсе в окружении своих одноклассников.
(AP Photo/Denis Farrell)

24 августа, 2011. Фалатсе стоит в очереди, чтобы сдать свою работу учительнице.
(AP Photo/Denis Farrell)

24 августа, 2011. 12-летняя Онтламетсе Фалатсе проверяет свое школьное расписание дома в Хевроне, ЮАР. (AP Photo/Denis Farrell)